• viernes 02 de diciembre del 2022

La delegación castellanomanchega de la Federación Española de Hemofilia empieza su andadura en Toledo

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TOLEDO, 2 Oct.

La directiva general de Humanización y Atención Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, María Teresa Marín Rubio, participó esta semana en Toledo en la presentación de la delegación castellanomanchega de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), que comienza su actividad en la ciudad más importante regional como impulso para la constitución de la futura asociación de pacientes con esta nosología.

La directiva general estuvo acompañada en la día de presentación de la delegación de Fedhemo en Toledo por el directivo subgerente del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, el doctor Javier Gil Madre, el jefe de servicio de Hematología, el doctor Jorge Cuesta Tovar, y del presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, según informó la Junta en publicación oficial.

Teresa Marín indicó que "es una buena nueva el hecho de empezar con la delegación de la federación en Castilla-La Mancha pues esto nos irá a aceptar abrir líneas de colaboración fundamentales entre la Administración sanitaria y el movimiento asociativo de esta nosología".

En este sentido, ha destacado la dificultad de esta zona "pues Castilla-La Mancha es muy amplia con una población muy desperdigada, lo que hace realmente difícil hallar en la situacion de las patologías de baja prevalencia o de anomalías de la salud extrañas la masa popular bastante. Por eso es tan esencial el poder ordenar el movimiento asociativo en torno a esta nosología".

Para Teresa Marín "puede ser una nosología de un enorme encontronazo tanto para la gente que la sufren para su familia o su ambiente que van a necesitar, aparte de régimen médico, del acompañamiento de una federación con origen en esta red social autónoma pues la información y el acompañamiento en el instante del diagnóstico asimismo precisa del movimiento asociativo en sus instantes iniciales".

Asimismo, la directiva general de Humanización puso de manifiesto la relevancia de tener un registro de pacientes con esta nosología con la intención de que la Administración logre desarrollar los elementos, gadgets y régimen que se necesitan.

La responsable de Humanización se ha referido a la tarea de la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras puesta en marcha por la consejería de Sanidad con la misión de reportar y acompañar individualmente a pacientes con patologías extrañas, a sus familiares, cuidadores y expertos.

Por su parte, el directivo subgerente del Hospital de Toledo, el doctor Javier Gil, puso en valor el trabajo que todos los días desarrollan los expertos del servicio de Hematología, "tanto por su experiencia como por el acompañamiento humano que dan a los pacientes durante su historia".

Para el doctor Gil, "en esta patología formidablemente dinámico y mucho más que va a mudar no solo en el diagnóstico sino más bien en la adecuación de los tratamientos es primordial la colaboración entre expertos, pacientes y servicios de salud".

El jefe de servicio de Hematología, el doctor Jorge Cuesta, ha puesto de relieve la angosta colaboración con Fedhemo "ya hace varios años remitiendo pacientes para su acompañamiento. Nosotros somos la parte médica, pero existen muchas partes que sostienen el régimen que tienen la posibilidad de asistir bastante a los pacientes".

Así, ha incidido en que esta federación es una sección esencial "que nos irá a ser útil de empujón en el manejo de los pacientes en otras caracteristicas como los psicosociales".

Por su parte, el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García, explicó que la decisión de Toledo para detallar una delegación de esta entidad es porque Castilla-La Mancha al lado de Extremadura carecía de una asociación de pacientes.

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