Castilla-La Mancha impulsa un modelo de atención coordinada para la enfermedad de Huntington
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha puesto en marcha un programa pionero para la atención integral de pacientes con enfermedad de Huntington. La iniciativa, coordinada entre los hospitales de Toledo, Albacete y Mancha Centro, busca mejorar la detección temprana y el seguimiento multidisciplinar en una patología neurodegenerativa poco frecuente pero de gran impacto social.
Este proyecto forma parte de las acciones del Sistema Nacional de Salud financiadas por el Ministerio, en línea con la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Raras. Actualmente, en la región hay 82 casos registrados, con una prevalencia de 5,1 por 100.000 habitantes, cifra alineada con los datos nacionales. Solo en 2025, se detectaron nueve nuevos casos.
El programa responde a la necesidad de ofrecer una atención coordinada, humanizada y equitativa, integrando a profesionales de Atención Primaria y especialistas en neurología. Además, contempla la creación de un registro regional, un circuito rápido para diagnóstico y guías de autocuidado, con el objetivo de facilitar la atención temprana y el acompañamiento familiar.
El liderazgo del proyecto recae en el Dr. Enrique Botia, con la colaboración de sus colegas en Toledo y Albacete. La iniciativa también incluye actividades formativas y jornadas informativas, como la celebrada en el Hospital de Mancha Centro, que contó con la participación de pacientes, familiares y asociaciones, para visibilizar la enfermedad y reforzar el apoyo social.
Este esfuerzo refleja la apuesta de Castilla-La Mancha por consolidar modelos de atención neurodegenerativa y avanzar en la humanización del sistema sanitario. La experiencia adquirida en programas anteriores, como el de Esclerosis Múltiple y Esclerosis Lateral Amiotrófica, refuerza el compromiso con la innovación y la mejora continua en la gestión de patologías complejas.
De cara al futuro, se espera que este modelo sirva como referencia para ampliar la atención a otras enfermedades raras y neurodegenerativas, fortaleciendo la coordinación entre niveles asistenciales y promoviendo la investigación y el apoyo a las familias afectadas.